採訪導演黃嘉俊 李爸 【不逃避 不放棄 總會有另一種可能】

第 50 屆金馬獎最佳原創電影歌曲大獎得主不是家喻戶曉得亞洲天后王菲，而是 6 個平均年齡超過 50 歲的台灣老爸，他們組了一個樂團叫「困熊霸」，獲獎歌曲是紀錄片《一首搖滾上月球》中老爸們演唱的 I Love You。

這 6 個老爸不是專業音樂人，其中 4 個還是樂器「零基礎」，沒有任何樂團經驗。你問他們的共同點是什麼？——他們都有患「罕見疾病」的孩子，用多少錢都治不好。甚至有的爸爸不只一個小孩生病。他們每一天都要應對工作、照顧家庭，還要護理患病的孩子。有的孩子不能說話，不能動，不能吃東西，甚至會先於自己離開這個世界。這是他們共同要承受的壓力和痛苦，也會因為自己的孩子而一同遭受異樣的眼光。

在這些不幸的背後，還有很多超乎常人想像的老爸們的愛與堅持。所以有了 I Love You 和 Your Smile 這兩首歌——當四分衛樂隊主唱陳如山去到 6 個爸爸們的家，看到他們有淚又有笑的生活後，馬上就寫了出來。


我們的愛 就算殘破
也要呼喊世界每一個角落
I Love You 我願意為你寂寞
偶爾煙火燦爛時分淚光閃爍
I Love You 我會認真地對你說
I Love You I Love You
——I Love You

Your Smile is my beautiful world
Your Smile is my fantasy chord
I always fight for your smile
一起流汗 一起喝醉
一起跌倒 一起大哭一場瘋狂流眼淚
一起微笑 一起凋謝 堅持到最後
——Your Smile

這部歷時 6 年之久創作的紀錄片裡，有 6 個罕見病家庭各自生活的不易、心酸、淚水與痛苦，也有病友之間互相扶助的情誼與歡笑。在 6 個爸爸想要組搖滾樂團參加貢寮國際海洋音樂祭的表演，和那麼多專業的年輕人競爭參加資格時，真的就好像人類當初登上月球那麼難。


Q：聽說您之前是廣告片導演，怎麼會想到拍這樣一部紀錄片？
A黃嘉俊：我算是一個少年得志的人，廣告導演名利雙收。那時我對人生是沒有興趣的，只在乎自己，其他人對我來說沒有幫助的意義，與你為伍，或被你利用，或與你為敵，或是根本不相關。
後來因為遇到了台灣的 9•21 大地震，我剛好在災區，看到生命的脆弱和無常，那個畫面真的讓我非常震撼，挖土機挖出來的都是屍體。我在想，如果那天晚上我沒有逃過，也跟著走了，那過去我自以為是追求的那些功名財富，就全都沒有了。
那個意外讓我在年輕的時候有機會跌了一大跤，讓我重新去認識和審視自己的人生目標和生命的本質。後來也因為我看到、聽到許多災民的故事，讓我覺得原來我活得好狹隘，只是在台灣一個小鎮裡，就有這麼多不同的人，而且他們用非常不一樣的方式在生活。所以我開始真正對人感興趣。我以前曾非常主觀地以為只有一種價值觀，好和壞。但從那一刻，我發現自己很無知，而且在面對生命和大自然這種你完全無法抵抗的力量時，讓我覺得應該保有一份謙卑。

Q：拍攝《一首搖滾上月球》最大的收穫是什麼？
A黃嘉俊：得到了心靈的滿足。我現在拍紀錄片，把它當做旅行，離開束縛自己的地方，闖到別人的生命里去旅行。
這是一個學習很多在課堂上完全學不到的大智慧的過程。老實說，我在旁邊拍這些「罕爸」，我都覺得，天啊，要是我，我早就跑了！他們怎麼有可能、有辦法去面對？你看他們的生活中不斷會有很多衝突，有很多內心糾葛，可是你帶著攝影機，讓這個故事，讓這個旅程不斷繼續，陪伴他們走下去，慢慢會觀察到，會找到那個答案，會找到真理從何而來。所以每一次去拍攝就像是一場歷練，又學到了一些新的東西、新的能量，我是用這樣的方式讓自己的生命越來越強壯。
老實說，放棄和逃避真的很容易，就像這部片子裡面講的，很多罕見病家庭裡的爸爸都跑掉了，自殺也是一種逃避。我想通過這部片子告訴大家，不要選擇逃避。
就像我現在很喜歡在課堂上跟我的學生說：以前在學校裡面，考試捲上每道題都有標準答案，那你們要好好學習，不要寫錯了。但是將來你出了社會之後，在人生的試捲上，大部份的問題是沒有標準答案的，甚至是找不到答案的。就像《一首搖滾上月球》裡面的家庭，他們的孩子得了治不好的病。不管你再有錢，再有勢力，再有人脈，社會地位再高，治不好就是治不好。那怎麼辦？以前我們學到的就是無論如何你要去找到答案，拼命就對了。可是今天老師卻告訴你，沒有標準答案，大部份的問題是無解的，怎麼辦？ 其實，這個才是真正的重點。這個時候，你該去想，我怎麼樣去面對，怎麼樣去接受這樣的處境。只要你不放棄，不逃避，總會有另一種可能。

Q：最近有很多自殺的新聞報導出來，有過自殺念頭的人也不在少數。您說生命中死亡是最可怕的事情，對於有些自殺的人卻覺得活著更難，那麼關於生和死，您怎麼看？
A黃嘉俊: 生命中最慘的不是病，不是窮，而是死。死了就沒有機會了，可是只要你活下去，就有機會。現在，大陸、台灣，還有日本，自殺率都很高，其實出問題的是主流價值，主流價值把人逼得要跳下去，它告訴你就是沒希望，你就是失敗者，它沒有告訴你希望在哪裡。
我透過紀錄片，講這些罕見病家庭關於生命的故事，想要告訴大家他們是怎麼活了下來，他們活下來的原因是什麼。尤其這些在主流社會裡頭，早就該死了千百遍的人，我要讓大家看到他們竟然可以活得這麼好。既然這些遭遇極度困難與災難的人都有辦法活得比我們好，那我相信觀眾在看到這樣的故事，也會重新思考生命的價值，會安靜地好好檢視一下自己，到底想要怎樣活著？為什麼會活得這麼糟糕？我家人對我這麼好，我為什麼還要對他們不理不睬，對他們那麼凶？我希望我的影片能成為一面鏡子，就像我當年在地震災區，與死亡擦肩而過之後重新去審視自己那樣。
另外，我也很想顛覆台灣的一個主流價值觀。台語裡有句話是——錢會淹腳目，就是賺錢多得淹掉膝蓋。但是，自從台灣經歷了經濟泡沫化，人們不再像以前，只要努力就能賺到錢，現在可能努力去賺也賺不到。這時大家回過頭來重新去思考，所謂的幸福、快樂是什麼？真正的滿足是在哪裡？這個時候反而看到了那個一直被忽略了的家庭。
在好的時代我們從來不去思考這些問題，因為很多東西唾手可得，也理所當然。可當好的時代不在的時候，當你一切都沒有辦法掌握的時候，回頭看看，在你的手掌心，一直都擁有的最大的幸福是什麼？其實是你的家庭和家人。不管你成為首富還是乞丐，也只有你的家人會對你不離不棄，陪伴著你。那才是你一直都擁有的財富。
這樣一種觀念慢慢被大家理解的話，我相信，在這個以功利為追求目標的社會，大家那種焦慮感就會越來越少。


Q：照顧小孩已經很疲憊了，怎麼會有精力再來加入紀錄片的拍攝？
A李爸：說實話，在我的內心裡，有時候真的很不想讓人家知道，怕別人說閒話「生的孩子病成這樣，你是不是做了什麼壞事，被報應了……」很多這種閒話。你心裡會有很大壓力，也很痛苦。
後來我們成立了一個結節硬化症協會，慢慢把我培養得比較不怕媒體和別人的眼光。協會裡的監事、理事全部都是病友，沒有一個是專業的或是來替我們撐腰使募款比較方便的政黨人士。因為當時覺得我們不要被任何人牽著走會比較好。我們沒有經驗，完全都要自己來。我接了這個會長也是一種幸運，如果不突破這一關的話，我永遠走不出來，永遠只會躲在角落。
當導演說要拍這個紀錄片的時候，我想我可以代表結節硬化症來傳達這個病種的狀態，我覺得蠻有意義的，就答應了導演。

Q：怎麼會想到要去做樂隊？
A李爸：起因是這樣的，台灣的罕見疾病基金會針對所有病類，為生病的孩子開辦畫畫班和音樂班。一般都是媽媽帶孩子去，爸爸只是充當司機的角色，負責把老婆孩子送到就趕緊跑人。總覺得家裡有個生病的孩子，就不想要去面對外人，也不能像媽媽們一樣，不同病種間也可以聊開。媽媽可以這樣，但作為男人就很難做到這些。
所以長期以來，巫爸一直說，哎，這些爸爸們都跑到哪裡去了？怎麼只有我一個人來啊？他說我們爸爸也應該要紓解，應該要聚在一起發洩一下。之後他就成立了一個「不落跑老爸俱樂部」並且找到了我。我就很猶豫，但考慮了下，最起碼，我可以混在裡面，他們唱歌，彈鋼琴，我在那邊彈吉他，做個樣子嘛！就這樣起來了，並且慢慢也融入了這個集體。
在導演剛開始拍攝的前四年，是很枯燥的，當時還沒有組成樂團。我們去哪他就跟到哪，那你刻意要擺動作，他會說「自然一點，自然一點，要你真正的生活」。我想，這個電影如果放出去的話，應該沒有人想要看，光拍我們和小孩子的生活，太悶了，這個誰要看啊？已經拍了四年了，導演有一天跟我們講，要不然我們這幾個人弄個樂團來玩一玩，好不好。我們說，好啊！其實這個發現很重要，導演在我們中間找到了一個元素——音樂。他看的到，但是我們自己不知道，也沒察覺，他看到了我們心目中一個共同的夢，那就是音樂夢。其實我小時候有喜歡吉他，因為家庭條件不足以支撐就放棄了。勇爸在歌廳做鼓手。還有潘爸，因為他女兒癱瘓也不能說話，可是潘爸講話給她，她往潘爸的身上蹭表示她聽得懂。所以潘爸也想吹薩克斯給女兒聽。而且導演本身就是玩音樂的，聽說他還是一個天生音感很好，有絕對音感的孩子，彈吉他、吹薩克斯，他都會，所以他建議搞樂團，也寄託著他自己的音樂夢想。
更重要的是，也只有在音樂中，我們這些爸爸才最放鬆，彷彿忘了自己有生病的小孩，可以打打鬧鬧在一起，很開心。

Q：為什麼會叫「睏熊霸」樂隊？
A李爸：「困熊霸」是台語，「睡太飽」的意思，在台語裡發音是 kun qiong ba。大家在取團名的時候，鄭爸一直在旁邊打瞌睡，巫爸看到就說：「怎麼不出意見，在偷偷睡覺？」鄭爸幾乎是很本能地丟過來一句：「睡都睡不飽，怎麼想名字。」就是鄭爸這句話給了我們靈感，因為爸爸們為了照顧孩子，經常睡不飽也睡不好。對於這些老爸來說，睡飽覺也是追求的夢想之一。但是我們沒有直接用「睡太飽」做團名，我們用了諧音，改成「困熊霸」這三個字。「困」是一種自嘲的感覺，「熊」萌萌的，「霸」和「爸」也是諧音，並且我們覺得「霸」這個字既有正面的力量，也不侷限於我們這個年紀，我們還想要唱給年輕的朋友聽。

Q：這些年，家裡有一個罕見病的孩子，是怎樣走過來的？
A李爸：第一、團隊，包括我的家庭，我太太及她的父母。當然還有一個更大的團隊，就是病友團隊。要是沒有他們，我想我大概也活不下來了。
第二、做公益。我接下結節硬化症協會會長的時候，也希望別人來療愈我。常常晚上接到一些電話，有的還是從內地打來台灣的。有一次，一個爸爸，很無助，自己的孩子得了結節硬化症，問怎麼辦，怎麼會這樣子，爸爸哭了，好慌張。我安慰他，好像我的智慧就開啟了，我告訴他我怎樣度過，我的經驗是怎樣，當掛上電話，我也療愈了。因為一半的話，你自己也聽了進去。所以，當我伸手去拉別人的時候，也是拉了自己一把。而且，當你要拉人一把的時候，你也會把腳步蹲穩一點，這樣才不會被拉下水。所以在幫助人的這個過程中，你不斷地變堅強了，因為學會自己去調整自己了。
本來覺得自己已經很慘了，很痛苦了，發現還有人比你更需要幫助，當伸手給予幫助的時候，你會發現自己擁有的價值。我把這樣的心態，也傳授給我的兒子和女兒，我們一起去做。我女兒是結節硬化症患者，在罕見疾病基金會，她發現可以幫幫這，幫幫那兒。有些人坐輪椅，不能動，有些人連拐頭都要請別人幫他，反而我女兒會覺得自己不那麼糟糕。我的兒子，是正常的孩子，可以跟拄著枴杖，坐著輪椅的孩子在那邊丟球，一樣可以玩得很開心。他完全不會在意這些身上長了泡泡龍，膿包爛瘡，甚至連手指都不能分開的人，他還能跟他們彼此照顧。當有一天，他回到學校，回到社會，看到這些人，他不會覺得奇怪。他們如果需要，我兒子反而還會去幫忙。因為他已經熟悉和適應這個環境，他也生出了悲憫的心。

Q：在困境當中，您是如何保持向善的心？又是怎樣看待搖滾精神的？
A李爸：搖滾精神是一種堅持，是不為現狀所屈服的。我媽媽和爸爸相差 28 歲，我爸爸是從內陸撤退到台灣的軍人，我的外公把媽媽嫁給爸爸是出於現實考慮，但是，我的媽媽就在那個時候得了輕微的憂鬱症，她無法接受正值青春的自己嫁給那樣的爸爸。所以，媽媽也一直有精神上的障礙，使得我從小都有一種想要個溫暖的家的渴望。
所以我遇到我女朋友的時候就很期望跟她結婚。可是我沒有想到，我們的女兒會得上罕見疾病，我覺得是上帝跟我們開了一個玩笑，怎麼會這樣。我太太在孩子生病後的前三年，每天下班回到家對著女兒都會哭。那種痛苦，是無法言說和形容的。
我以為我這一生，拿的永遠是一張爛牌。可是沒想到拿爛牌的人，最後是可以創造奇蹟的人。賈伯斯也是這樣，在一手爛牌的情況下創造了世界奇蹟。我們這些爸爸們創造了一個屬於自己生命的奇蹟。金馬獎，我哪個邊也不挨，我想都沒有想過。王宇，我從小到大都在看他的電影，他演了一輩子的戲也只拿過一次金馬獎。我們好像就是在不經意之間，就撿到了這個獎。那我下一次還要拿，我覺得不可能了嘛，所以真的是奇蹟。

回過頭來，我跟老天爺講, 你對我也太好了吧！原來拿這個獎，我比王宇容易多了，只不過你託一個孩子來給我照顧。我跟我太太講，也許老天爺認為，我們這一對夫妻是最優秀，最適合託付孩子的，所以老天爺拿這樣一個獎來回報我們。

【編後語】
隱隱看到導演想要通過這部片子顛覆一些主流價值觀。在採訪的過程當中，我們也進行了探討。什麼是人生的成功與快樂？幸福與踏實？或許並不再是一味地追逐功名和財富，這樣就不會在再怎樣掙也掙不到，爭也爭不到的時刻，覺得無路與絕望，也希望在掙也掙不到，爭也爭不到的時候，回到家，有燈有飯有擁抱。

更讓我好奇的是，這麼重的病，要是在內地工薪家庭，估計就是三座大山了吧。但是影片中每個家庭好像沒有被藥費搞垮，是得到了怎樣的幫助支持？
李爸在回台灣後，通過新浪部落格回答：」台灣罕見病的藥，非常稀有的往往戲稱「孤兒藥」，需經過健保局審核通過後，才會由健保給付(全民買單)。健保局未通過前，透過醫院醫師認可向藥商以「恩慈療法」專案申請，也算是協助藥商測試用藥，需要配合提供檢查數據。

把關的機制一定有也很嚴謹，但不一定合理，例如有些藥雖然通過健保給付但須在一定嚴重情況才能申請用藥。罕見疾病病情只會越來越差，試問在病發嚴重情況下控制住了又有何用，又不能回復或痊癒，還不如在發病輕微狀態下控制住，多點正常活動。所以相關機構正尋法案方式解決中....

再分享一下之後見到 巫爸後，他對我說的話：「我們這些男人，作為罕見病孩子的父親，在事業上幾乎就是止步不前，沒有成功和成就可說了。邊緣，不可能再去競爭，要照顧小孩，人生要做出妥協與調整。也不是所有罕見病家庭像我們電影當中這樣，哎！怎麼說，比上不足，比下有餘。」

最後的最後，推薦《一首搖滾上月球》 也推薦四分衛樂隊的《愛可以讓我們在一起》http://music.douban.com/subject/25719714/ 這張專輯。電影裡講述的是罕見病家庭的故事，是我們健康的常人想都不敢想，見都很難見到的。可是明明在看完電影之後，發現，反而是我們被治癒，被鼓舞，被激勵。我們需要扒開自己的心，問一問自己，現在這樣過的真的很好嗎？ 上學也好，工作也好，我們是被主流價值觀牽著鼻子隨波逐流嗎？可以成為自己的主宰嗎？ 努力賺錢為了什麼？有了孩子後是要成為孩子的父母？還是想要成為更好的自己？

《一首搖滾上月球》不俗，或許正是沒有將「罕見病」這個話題放大，給觀眾像科教片一樣普及一下就完了，而是從更具有普世性的視角去呈現，讓常人得以共鳴和反思。